息子の現状と今後について記します。
我が子は現在１歳１か月。
先天性心疾患で、右心室と左心室の間に穴が開いています。他の諸問題もあり、心臓を正常に機能させる為に導管（人工血管）を取り付けています。
先日、月に一度の定期健診に行ってきました。
今後の予定
有難いことに体重が順調に増えており、9.3㎏になっていました。
「心臓の穴を塞ぎ、導管を体の成長に合わせてもう少し大きなサイズに付け替える手術」の目安としている10kgが目の前に迫ってきました。
そこで担当医から「次の手術に向けて心臓やその周辺を詳しく調べるための検査を12月初旬（２か月後）に、そして検査から半年以内に次の手術を行うことになるだろう」旨の大まかな日程説明を受けました。
ごくり。
次の手術で穴を塞げば、今80程度の血中酸素濃度がついに100になります。導管の付け替えは今後も必要になりますが、これで息苦しさから解放されます。
とはいえ、また胸を開いて、心臓を止めて、心臓を切り開いて…。胸が痛みます。
心臓外科医の異動
話は変わって。
息子は生後２週間で１度目の手術を受けました。その際執刀してくれた心臓外科医が異動になっていたことを、検診の際に知りました。
鋭い眼差しとすらっと長い指、わかりやすく順序だてた説明。ドラマに出てきそうなキレキレの小児専門の心臓外科医です。
「あぁ、この人なら大丈夫だ、きっと息子を助けてくれる」 当時そう思いました。
６カ月の入院と３度の手術を経て退院する際には、病室まで会いに来てくれて、息子を優しく撫でてくれました。
どこに異動になったかは聞かなかったけれど、異動先でもちびっ子の命をたくさん救ってほしいなと静かに願うとともに、感謝の気持ちを新たにしました。
同じ術式の子が
SNSで繋がっているこっちゃんが先日、我が子と同じラステリ手術による根治を終えました。無事に血中酸素濃度が100に上がったとの報告を聞き、心から嬉しく思いました。
そして、こっちゃんのお母さんから朗報が。
「22㎜以上の導管を取り付けたら、その後は開胸せずに導管をカテーテルで付け替えられるようになる。こっちゃんは今回14㎜なので次の5～10年後の開胸を最後に出来るかもしれない」と。
我が子にこれが当てはまるかはわかりません。
でも可能ならば、体への負担を大幅に軽くすることが出来ます。
我が子の主治医は、下手に期待を持たせるような不確かなことを決して口にしない人です。
それでも、機会があれば聞いてみたいと思っています。
我が子の近況
いっちゃんは最近５本目と６本目の歯が生えてきました。「歯磨きするよ」と歯ブラシを見せると、抵抗せずに自ら口を開けるようになりました(笑)
台所でハイチェアに座って、調理風景を見るのが大好きです。高速ハイハイでお母さんを追いかけて、部屋中をハイ回っています。
一気にできることが増えて、リハビリの先生を驚かせていました。
元気に育ってくれて感謝です。
彼に背負わせる苦労をおもい、「助けられるのは、果たして彼にとってよいことなのか」とよぎってしまったこともあるのですが、私に彼の命を選択する権利は当然ありませんし、彼の日々の成長や笑顔を見ると、いま命があることに感謝の気持ちが溢れます。
カテーテルによる導管付け替えの未来を期待せずにはいられませんが、期待しすぎる気持ちをぐっと抑えて…(笑)
最後までお読み頂き、ありがとうございました。
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