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先天性心疾患児がミルクを飲んでくれない(泣)!

ミルク飲まない 息子のこと

生後4か月半の先天性心疾患児を持つ母です。

子供が生後4か月頃からミルクを飲むのを嫌がるようになりました

これは我が家のケースです。

心疾患と一言で言っても、その症状や状況は様々です。

各家庭のお父さんお母さんが担当医に相談する前段階の参考として読んで頂ければと思います。

 

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前提

  • 現在、生後4か月半
  • 先天性の心臓奇形
  • 根治手術はこれから
  • 生後3か月半頃から血中酸素濃度の値が下がり、酸素チューブをつけている
  • 生後4か月頃から徐々に日中ミルクを飲まなくなっていった
  • 深夜帯、うとうとしている時は必要量飲める

ミルクを飲む量が減ったのは、吸てつ反射が消えて自我の発達によるものか、呼吸が苦しいからか、見極めが難しいと言われました。

 

生後4か月半の現在

  • 鼻から胃へチューブを挿入
  • 基本は、口から哺乳
  • ミルクを飲むのを嫌がって泣いたり呼吸が乱れるようであれば、足りない分のミルクをチューブで胃に送る

生後4か月半の現在は、1回あたり170㎖を目安に、1日に6回哺乳し、1,000㎖/日以上の哺乳量を目指しています。

夜は180~200㎖/回、息が荒れることもなく口から飲んでいるそうですが、日中の口からの哺乳量は1回に40~70㎖程度です。

手術に向け体重を増やす必要があるのと、脱水を防ぐ為に、日中の不足分はチューブを使って胃にミルクを流し込んでいます。

 

メリット・デメリット

口から哺乳
口から哺乳

■メリット

  • 食への関心が湧く
  • 落ち着いた速度で体重が増加する(=速すぎない。口哺乳によりエネルギーを消費する為。)

■デメリット

  • 心臓に負担がかかる(疾患があるため通常でも負担がかかる。飲むのを嫌がって泣くのでさらに負担がかかる。)

ミルクを胃に送る
ミルクを胃に送る

■メリット

  • 心臓に負担がかからない

■デメリット

  • 食への関心が薄れるのではないか
  • 体重増加の速度が速くなる→心臓に負担がかかる(口哺乳によるエネルギー消費がないため。心臓に負担がかかるようであれば哺乳量を抑える必要あり。)

 

母の不安

  • 嫌がっているのに口から哺乳することが本人のトラウマとなり、性格形成に影響を与えるのではないか?
  • 本人が嫌だと教えてくれているのだから、尊重したい
  • 性格形成からみても、本人の体調からみても、最初からチューブで胃にミルクを送った方が良いのではないだろうか?
  • とはいえ、心臓が治っても、食べる意欲が戻らなければ衰弱してしまうのでは?

体調最優先ですが、本人の一生を考えると、食べるのが楽しいことだと感じて欲しいですよね。食欲がないと病気に立ち向かうことができません。食欲は戻るのだろうか?と不安になりました。

なにがベストなんだろう?今の方法が本当にベストなのだろうか?

 

担当医師の説明

  • 今のところサチュレーションや心拍数に異常は見られない。
  • ミルクから離乳食に切り替わっていく時期の可能性。よだれが増えて、口でよだれをブーブーする。この子にもこれが見られるので、離乳食に切り替えるべき時期がそろそろ来るのかもしれない。
  • 口から飲むのを嫌がることをそれほど心配していない。それよりも嫌がって呼吸が苦しくなることを避けたい。
  • だからといってすべて鼻から哺乳するのではなく、毎回口から哺乳し少しでも口から飲ませるようにしたい。なぜなら、全く口から飲まない期間が続くと、口から栄養を摂ることを覚えなくなる。口から飲まない期間を極力短くしたい。根治手術の術前・術後は、選択の余地なく鼻からの哺乳と点滴で栄養を補給することになるので、今は少しでいいから口から飲むことにチャレンジしてほしい。
  • 手術後、口から哺乳できるようになったら、リハビリの医師が介入して、再び口から栄養を摂る意欲が湧くように促すとのこと。

 

まとめ

当然我が子の現在の体調が最優先です。

食欲があまりにもないので、体調は本当に大丈夫なのか?と思う反面、

退院後、自ら進んで食べる子になれるかしら?と様々な不安が募っていました。

担当医に改めてメリット・デメリットを解説して頂き、必要性を理解し、これが今のベストな方法だと納得できたので、不安が和らぎました。

症状や状況は千差万別です。

ですが、似た状況のパパママがこの記事によって、何を不安に感じているか整理がついたり、担当医に聞きたいことがクリアになればいいなと願っております。

【追記】

姑息術を終えると、

再びミルクを上手に

飲めるようになりました。
呼吸が苦しかったのだと

思います。

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